شناسایی ۴۲۲ بیماری نادر در ایران/ احتمال وجود ۲ میلیون بیمار نادر در کشور
تاریخ انتشار: ۲ مهر ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۷۴۳۲۵۱
حمیدرضا ادراکی، با اشاره به اینکه موضوع تحت پوشش بیمه بردن بیماریهای نادر با سرعت بیشتری در جریان است، گفت: هر هفته تعداد بیماری بیشتری توسط بیمه سلامت ایران در سامانههای مربوط به صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج نشاندار میشوند.
وی با اشاره به اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، تصریح کرد: از این تعداد تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشاندار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماریها تحت پوشش رفته و نشاندار شوند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
او تاکید کرد: حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه "سبنا" ثبتنام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر باشد.
ادراکی ادامه داد: طی مدت اخیر برخی بیماران نادر با این معضل مواجه بودند که بیمه پایه آن ها تامین اجتماعی بود و برای نشاندار شدن ذیل صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج که مربوط به بیمه سلامت است، با تاخیراتی مواجه میشدند اما خوشبختانه با رایزنیهای صورت گرفته با سازمان تامین اجتماعی این معضل برطرف و مقرر شد تا نشاندار شدن این دسته از بیماران نادر توسط تامین اجتماعی نیز انجام شود.
وی با اشاره به سختیهای تامین داروی بیماران نادر، اظهار کرد: مقرر شد از طریق صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج، تامین ارزی داروهای وارداتی تخمین زده شود تا به اندازه نیاز روزانه بیماران تامین شود که در میانه یا انتهای سال به معضل کمبود ارز برنخوریم و این موضوع تامین داروی کلیه بیماران و پانسمان بیماران پروانهای را تحت تاثیر قرار ندهد.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با تاکید بر اینکه مشکل این بیماران تنها دارو نیست، بیان کرد: این افراد به مراقبتهای بهداشتی، بستری شدن در بیمارستان و... نیاز دارند و باید تمهیداتی اندیشیده شود که بیمارستانهای دولتی و خصوصی با بیمه تکمیلی این افراد که اکنون ذیل صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج و سازمان بیمه سلامت دنبال میشود، قرارداد داشته باشند؛ نه اینکه بیمار نادر به دنبال بیمارستان طرف قرارداد بگردد.
وی با اشاره به اینکه بیماران نادر برای ادامه زندگی به برخی تجهیزات پزشکی در منزل، محل کار، محل تحصیل هم نیاز دارند، گفت: عصا، ویلچر، واکر و... همه مورد نیاز این بیماران است و باید بتوان این اقلام را به راحتی در اختیار بیماران قرار داد که لازم نباشد هزینه بیشتری بر سبد اقتصادی خانواده برای تهیه این اقلام وارد شود و این موضوع طبق قانون در سند ملی بیماریهای نادر هم قید شده است.
وی افزود: بیماران بطور مرتب در حال دستهبندی و رجیستری هستند تا به سرعت اسامی را به سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت اعلام کنیم تا طبق فهرست ارائه شده، برنامهریزی تامین دارو و تجهیزات انجام شود.
ادراکی تاکید کرد: در مورد بیماران پروانهای باید پانسمان بر اساس تعداد بیماران و تخمینی که از پیش زده شده است هر هفته به بیماران تحویل داده شود. تحویل دارو به بیماران نادر اصلا قابل مقایسه با ارائه دارو به بیماران سرماخوردگی یا آنفلوآنزا نیست که نتوان تخمین دقیقی از میزان مصرف داشت و یا حتی امیدوار بود که با مصرف کوتاه مدت دارو، بیمار دیگر نیاز دارویی یا تجهیزاتی نخواهد داشت. یک بیمار نادر تا پایان عمر باید تحت مراقبت باشد و دارو و تجهیزات استفاده کند؛ به عنوان مثال در مورد بیماران پروانهای، تامین نشدن پانسمان سبب عود مجدد بیماری میشود و همین موضوع تمام زحمات قبلی را هم از بین میبرد.
وی در خاتمه افزود: با شکلگیری صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج باید مدیریت دارو و تجهیزات آسانتر از قبل انجام شود و توزیع پانسمان بین بیماران پروانهای هم بر اساس فهرست و اسامی باید بدون مشکل انجام شود.
منبع: خبرگزاری ایسنامنبع: قدس آنلاین
کلیدواژه: بیماران نادر صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج بیماران پروانه ای بیماران نادر بیمار نادر انجام شود نشان دار
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.qudsonline.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «قدس آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۷۴۳۲۵۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
افزایش بیماران خاص در کرمانشاه
جام جم آنلاین؛ مسئول بیماران خاص استان کرمانشاه به موانع، مشکلات و نیازهای مختلف بیماران خاص استان و وعده های داده شده و انجام گرفته مسئولان برای رفع این مشکلات اشاره کرد و از نمایندگان مجلس خواست مصوبه جلوگیری از ورود دستگاههای دیالیز وارداتی به کشور را اصلاح کنند.
حسین بیگلری با اشاره به افزایش تعداد بیماران خاص استان در سال گذشته افزود: با توجه به حجم بیماریهای خاص که در استان شناسایی شده است و همچنین بخشنامه جدید دولت، که بیماریهای خاص را به ۱۰۸ بیماری افزایش داده است میتوان نتیجه گرفت که بر تعداد بیماران خاص استان افزوده شده است و این تعداد در سال جدید نیز قطعا افزایش پیدا خواهد کرد.
وی تاکید کرد: در حال حاضر ۴۰ هزار بیمار خاص در استان وجود دارد بنابراین برای اینکه بتوانیم به این بیماران خدمات بهتر ارائه دهیم، برای هر بیماری یک انجمن تشکیل دادهایم و اعضای هیات مدیره افرادی با تجربه، متعهد، با سابقه هستند.
وی تاکید کرد: این انجمنها در نقاط مختلف شهر مستقر هستند و دارای دفاتر فعال میباشند که بیماران با مراجعه به آنها مشکلات خود را بازگو میکنند. اکثر این مشکلات در همان انجمن مرتفع میشود و در نهایت مشکلاتی که توسط انجمنهای مخصوص رفع نشود در شورا مطرح میشود تا بتوانیم برای حل آنها برنامه ریزی کنیم.
بیگلری با اشاره به وجود مشکلات متعدد برای بیماران خاص گفت: مهمترین و عمدهترین مشکل بیماران خاص استان و کشور به مشکلات دارویی و کمبود برخی داروها باز میگردد.
وی تاکید کرد: با توجه به اینکه صندوق حمایت از بیماران خاص در اداره بیمه سلامت استان مستقر شده است، خوشبختانه سال گذشته مشکل آنچنانی در زمینه پرداخت هزینههای دارویی نداشتیم و بیماران میتوانستند با ارائه فاکتور در مدت کوتاهی هزینه پرداخت شده خود را پس بگیرند.
مسئول انجمن بیماران خاص استان تصریح کرد: خوشبختانه در زمینه رفع مشکلات پرداخت هزینه دارویی بیماران خاص، هلال احمر هم توانسته است با بودجههای خوبی که با تلاش مدیران این نهاد امدادی دریافت کرده است، بخشی از هزینههای بیماران خاص را پرداخت کند و این نشان میدهد که دولت در زمینه پرداخت هزینهها تلاشهای خوبی را انجام داده است.
در بخش تامین دارو مشکل خاصی نداریم، مشکل اصلی معیشت است
مسئول انجمن بیماریهای خاص استان در ادامه با اشاره به رفع اکثر مشکلات کمبود دارو در کشور افزود: خوشبختانه با تلاشهای صورت گرفته، انجمنها در حال حاضر مشکل چندانی در زمینه تامین دارو بیماران خاص ندارند و تنها انجمنی که در استان فعال نیست، انجمن دیابت است که در تلاش هستیم با فعالسازی آن مشکلات مربوط به این بیماری را نیز مرتفع کنیم.
وی گفت: مشکل اصلی بیماران خاص و خانوادههای آنان بحث معیشت است که با توجه به مشکلات اقتصادی که در کشور وجود دارد متاسفانه این مورد فشار مضاعفی را به بیماران وارد میکند.
بیگلری تاکید کرد: بسیاری از خانوادههای بیماران خاص یا کارگر هستند یا کارمند که حقوق دریافتی آنها کفاف زندگی روزمرهشان را نمیدهد و مخارج بیماری نیز بار مضاعفی بر دوش آنها است.
وی افزود: بیمارانی هم داریم که تحت پوشش نهادهای حمایتی مانند بهزیستی و کمیته امداد هستند که حداکثر در ماه یک میلیون تومان به آنها پرداخت میشود که با این پول نمیتوانند حتی یک قلم دارو یا یک وعده غذایی مناسب و مقوی را تهیه کنند، بنابراین اگر بهترین دارو را هم به یک بیمار خاص بدهیم وقتی از لحاظ تامین مواد غذایی و ویتامینهای مورد نیاز نتوانیم نیاز بدن آنها را رفع کنیم با سوءتغذیه روبرو میشوند و آن دارو هم تاثیر چندانی نخواهد داشت.
ما بعنوان مسئول انجمن این بیماران موظف هستیم که به گوش مسئولان برسانیم که، واقعا اکثریت این بیماران و خانوادههای آنها با مشکلات معیشتی روبرو هستند و باید برای وضعیت اقتصادی این مردم چارهای اندیشیده شود وگرنه نه تنها بیماری آنها درمان نخواهد شد بلکه هرساله بر تعداد بیماران خاص افزوده خواهد شد و مخارج بیشتری را برای دولت بهمراه خواهد داشت.
بیگلری در بخش دیگری از سخنانش با اشاره به بازدید استاندار از بخش دیالیز بیمارستان امام رضا (ع) گفت: استاندار برای اولین بار از بخش دیالیز این بیمارستان دیدار کرد و در گفتگویی چندساعته پای درد و دل و مشکلات این بیماران نشست که روحیه بسیار زیادی به این بیماران و انگیزه مضاعفی برای پرسنل درمان این بخش ایجاد کرد که امیدواریم این بازدیدها تداوم داشته باشد و مسئولان ارشد استان از بخشهای دیگر بیماران خاص بازدید کنند تا بتوانند با مشکلات آنها از نزدیک آشنا شوند.
وی افزود: استاندار کرمانشاه وعده داد یک قطعه زمین با کاربری درمانی را در اختیار مرکز دیالیز نوبهار قرار دهند تا بتوانند با توسعه این مرکز به بیماران بیشتری خدمات ارائه دهند.
بیگلری با اشاره به اینکه مرکز دیالیز نوبهار یک مرکز خصوصی است گفت: با هماهنگیهای بعمل آمده با بیمه سلامت، خوشبختانه هزینه ارائه خدمات به بیماران کلیوی در این مرکز توسط دولت و بیمه سلامت پرداخت میشود بنابراین این مرکز نیز بعنوان بازوی توانمند انجمن بیماران کلیوی استان خدمات مناسبی را به بیماران ارائه میدهد.
۲۱۰ بیمار دیالیزی در سال گذشته اضافه شد
مسئول انجمن بیماران خاص استان از پیوند کلیه ۴۰ بیمار کرمانشاهی در سال گذشته خبر داد و افزود: خوشبختانه با تلاشهای صورت گرفته در سال گذشته توانستیم برای ۴۰ نفر از بیماران در نوبت دریافت کلیه استان پیوند انجام دهیم که از این تعداد ۱۸ مورد در خود استان پیوند انجام گرفت و ۲۲ مورد نیز در تهران عمل پیوند کلیه را انجام دادند.
۴۰ بیمار کرمانشاهی پیوند کلیه انجام دادند
وی تصریح کرد: با وجود اینکه ۴۰ پیوند کلیه انجام گرفت اما متاسفانه ۲۱۰ مورد دیالیز به بیماران کلیوی استان اضافه شده که از افزایش ۱۷۰ نفری به بیماران دیالیزی حکایت دارد و این در حالی است که هیچ دستگاه دیالیزی به دستگاههای موجود در استان اضافه نشده است و اکثر دستگاههای سطح استان فرسوده هستند و کیفیت دیالیز مناسبی ندارند و فرسودگی این دستگاهها عوارض بدی را برای بیماران به همراه دارد.
وی تاکید کرد: امیدواریم مسئولان درمانی و ارشد استان در زمینه تهیه دستگاههای جدید دیالیز به استان خصوصا بیمارستان امام رضا (ع) تلاش کنند هرچند وعدههای خوبی در زمینه تامین اعتبار برای خرید دستگاههای جدید از سوی ریاست دانشگاه علوم پزشکی استان داده شده است و امیدواریم این وعدهها عملی شود.
مسئول انجمن بیماران خاص استان با اشاره به اینکه برای بخش دیالیز به دستگاههای با کیفیت وارداتی نیاز داریم گفت: متاسفانه با مصوبه اشتباه مجلس، واردات دستگاههای دیالیز وارداتی به کشور برای بیمارستانهای دولتی ممنوع شده است و مراکز دولتی مجبور به خرید محصولات داخلی هستند که متاسفانه دستگاههای ساخت کشور کیفیت خوبی ندارند و همین امر میتواند بر کیفیت درمان بیماران کلیوی مشکل ایجاد کند و بسیاری از این بیماران از این وضعیت راضی نیستند و امیدواریم نمایندگان مجلس در این زمینه نیز تجدید نظر کنند زیرا جان بسیاری از بیماران کلیوی به کیفیت این دستگاهها بستگی دارد.
اهدا عضو در استان فرهنگسازی شود
بیگلری در بخش دیگری از سخنانش به سنت پسندیده اهدا عضو اشاره کرد و گفت: اهدا عضو در واقع اهدا زندگی به افرادی است که به اعضای حیاتی نیاز دارند و با مرگ دست و پنجه نرم میکنند.
وی گفت: در حال حاضر اهدا عضو در کشور و به تبع آن در استان کرمانشاه آنچنان که باید جا نیفتاده است و هنوز تعداد بسیار زیادی از مردم با این سنت خداپسندانه و نیکوکارانه آشنایی کافی ندارند که نیاز است که فرهنگسازی شود.
بیگلری تاکید کرد: بعنوان مثال در سال گذشته ۳۴ مرگ مغزی در استان اتفاق افتاد که فقط ۹ مورد اهدا عضو صورت گرفت. و این نشان میدهد هنوز تعداد بسیار زیادی از خانوادهها با این حقیقت آشنا نشدهاند که اعضای بدن عزیز فوت شده آنها میتواند زندگی را به بیماران نیازمندی که چشم انتظار پیوند عضو هستند و با مرگ دست و پنجه نرم میکنند زندگی دوباره ببخشد.
بیگلری تصریح کرد: در جلسهای که با استاندار داشتیم در این زمینه صحبت نمودیم که اگر بزرگان و مسئولان ارشد استان پای کار بیایند میتوانند اهدا عضو را در استان فرهنگسازی کنند و ایشان وعده دادند که در روز ۱۸ اردیبهشت که مصادف است با رمز بیماران خاص و ۳۰ اردیبهشت که روز اهدا عضو است بهمراه معاونین خود فرم اهدا عضو را تکمیل نمایند و رسماً به خانواده بزرگ و نیکوکار اهداکنندگان عضو بپیوندند که این امر میتواند فرهنگسازی بسیار مناسبی در این زمینه باشد.
مسئول انجمن بیماران خاص استان در پایان با اشاره به تامین بودجه و کمک به انجمن بیماران خاص و صعب العلاج از سوی نهادهای دولتی تاکید کرد: در زمان استاندار سابق در دولت قبلی مصوب شد که نهادهای مانند شهرداری و پایانه بودجه ثابتی را برای کمک به انجمن در نظر بگیرند، متاسفانه تا کنون این مصوبه اجرا و محقق نشده است و امیدواریم این مصوبه توسط استاندار کرمانشاه عملی شود زیرا با توجه به مشکلات اقتصادی کشور و تورم کمرشکن، معیشت بسیاری از خانوادههایی که بیمار خاص دارند با مشکلات زیادی روبرو شده است و اگر دولت کمک نکند قطعا درمان آنها بینتیجه خواهد بود و حداقل کمک شهرداری و پایانه میتواند در اختیار قرار دادن یک یا دو دستگاه اتوبوس بطور دائم و رایگان برای رفت و برگشت بیماران به مراکز دیالیز و مراکز درمانی باشد.